Jan Troost: levensgenieter en ervaren rot in de belangenbehartiging van mensen met een beperking

Bekijk hieronder de video van en lees het interview met Jan.

Jan is een levensgenieter, professionele bemoeial en pragmaticus met humor en levenswijsheid. Hij is deskundig op vele terreinen: Wet Gelijke Behandeling (WGB), VN-verdrag Handicap en toegankelijkheid waaronder design for all. Jan werkt als medewerker toegankelijkheid bij het Zelfregiecentrum te Nijmegen. Daarnaast is Jan ervaringsdeskundig als het gaat om het leven met een levenslange beperking.

Vanaf de geboorte heeft Jan Osteogenesis Imperfecta - een zeldzame botweefsel aandoening ook wel bekend als broze bottenziekte. Hij heeft al 50 botbreuken op zijn naam staan. Om het aantal breuken enigszins te beperken maakt Jan in het dagelijks leven gebruik van een rolstoel.

Jan zou niet oud worden, werd hem verteld

Jan kreeg vroeger te horen dat hij niet ouder zou worden dan 28 maar hij is inmiddels 62 en geniet volop van het leven. Sinds zijn 14e zet Jan zich in voor een toegankelijke samenleving voor mensen met een beperking. Jan verwacht dat hij dit tot zijn dood zal blijven doen.

Mijlpalen in het leven van Jan

Jan is zowel lokaal als landelijk actief. Zo is hij ruim acht jaar lang voorzitter geweest van de Gehandicaptenraad, later de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad). De CG-raad is inmiddels opgegaan in de koepel Iederin - waarbij talloze patiënten- en gehandicaptenverenigingen zijn aangesloten. 

De laatste jaren is Jan ambassadeur geweest van het programma VCP (Programma Versterking Cliëntenpositie). Programma VCP richtte zich vooral op de implementatie van het VN-verdrag Handicap dat gericht is op het realiseren van een gelijkwaardige positie in de samenleving van burgers met een beperking. Jan ondersteunde als ambassadeur vooral lokale gehandicaptenplatforms.

Inclusie verenigt, terug naar de bossen en Aparticipatie

Jan is initiatiefnemer van inclusieverenigt en terug naar de bossen - voorvechters van gehandicapt Nederland. Aparticipatie beoogt onder andere om levensverhalen vast te leggen van mensen met een beperking die zijn opgegroeid in de bossen en duinen van Nederland

Ook heeft Jan een wekelijkse vlog met Sanders gericht op inclusie van mensen met een beperking in de samenleving. 

Waar Jan in het bijzonder trots op is

Jan: ‘Ik ben er trots op dat handicap als grond in het strafrecht is opgenomen naar aanleiding van de uitspraken van Cultuurfilosoof Rietdijk’. 

Ook vind Jan het heel fijn dat mensen met een handbewogen rolstoel nu officieel mee mogen doen met de Vierdaagse van Nijmegen.

Vrije tijd

In de weinige tijd die Jan over heeft vindt hij het plezierig om met zijn vele hobby’s bezig te zijn: modelbouw, tuinieren, verzamelen van hoofddeksels, filmen, vastleggen van de geschiedenis van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen, blogs schrijven, stripboeken verzamelen en naar de eigen stamkroeg gaan.

Jan over ouder worden met een beperking

Jan heeft nog niet merkbaar last van energieverlies en zet zijn levenslange ervaring met actievoeren nog dagelijks. Jan: ‘Een oude vos verlies zijn streken niet’. Wel merkt hij dat sommige dingen wat lastiger gaan bijvoorbeeld een transfer maken van en naar de rolstoel.

Leeftijdsdiscriminatie

Een probleem waar Jan wel mee te maken heeft net als veel anderen senioren met en zonder een beperking is leeftijdsdiscriminatie op de arbeidsmarkt. Als je een beperking hebt kan het zijn dat de discriminatie dubbel telt: je kunt en te maken krijgen met discriminatie op grond van handicap en discriminatie op grond van leeftijd. En omdat men tot kortgeleden ervanuit ging dat mensen met een beperking niet oud zouden worden, houden veel regelingen en voorzieningen onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van ouderen met een (levenslange) beperking.

Als zestiger met een beperking is het Jan gelukt om in 2020 weer betaald aan het werk te gaan bij Zelfregiecentrum. In zijn nieuwe functie hoopt hij de samenleving voor jongeren en ouderen met een beperking weer een stukje toegankelijker te maken.

Toekomst met een langdurige beperking

Jan leeft van jongs af aan van dag tot dag en dat is eigenlijk nog steeds zo. Je weet niet wat de toekomst brengt, op veel dingen heb je geen invloed, aldus Jan, maar je kunt wel proberen samen met gelijkgestemden invloed te hebben op je toekomst.
De combinatie van actiebereidheid, creativiteit, humor en relativeringsvermogen hebben Jan en anderen met een beperking veel gebracht. Het draagt eraan bij dat oud worden met een levenslange beperking leuk blijft.

Dit portret is geschreven door Karen Mogendorff in samenspraak met Jan.