Esther: 'Met mijn ervaringskennis kan ik veel voor andere mensen betekenen'

Bekijk hieronder de video van en lees het interview met Esther.

 

Esther (53) is secretaresse van het regionale Hersenletselteam Utrecht-Gooi & Vecht. Ze heeft sinds 1991 MS en volgt de Ambassadeurstraining bij de patiëntenvereniging Hersenletsel. Esther wil met het vertellen van haar verhaal zoveel mogelijk mensen die hersenletsel oplopen op weg helpen. Want met hersenletsel word je niet alleen in je cognitieve functioneren geraakt, je moet ook de weg zien te vinden in zorg- en voorzieningenland. De kunst voor Esther is daarbij om zichzelf niet voorbij te lopen, ook omdat ze vele andere rollen vervult naast die van werknemer. 

Werknemer, moeder, echtgenote, mantelzorger en ervaringsdeskundige

Esther is niet alleen secretaresse, ze is ook moeder, echtgenote, mantelzorger en ervaringsdeskundige. Verschillende rollen die soms in elkaar overgaan. 

Al een aantal jaren terug heeft Esthers man - bij een bedrijfsuitje - hersenletsel opgelopen. Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar bij hun zoektocht naar een diagnose kwam Esthers ervaringskennis en netwerk wel goed van pas. Nu vullen ze elkaar aan, wat zij niet kan – vooral fysieke dingen – doet hij, waar hij moeite mee heeft – bijvoorbeeld dingen afmaken en een agenda beheren – doet zij. 

Het leven gaat door en biedt kansen als je een ernstige chronische ziekte krijgt

Dit is niet altijd hoe de relatie tussen Esther en haar man was. Toen Esther in 1991 MS opliep was ze nog jong en de kinderen klein. Ze was toen huismoeder, haar man werkte fulltime. De diagnose MS was geen reden om bij de pakken neer te gaan zitten. Daar had ze geen tijd voor en is ook niks voor Esther.

Toen de kinderen ouder en zelfstandiger werden volgde Esther met succes een opleiding tot medisch secretaresse. En waar Esther bijzonder trots op is: ze haalde op haar 37e haar rijbewijs. Dat rijbewijs heeft haar vrijheid enorm vergroot. Of zoals Esther het zelf zegt: 'het leven met beperkingen heeft me veel gebracht'.

 

Door de verschillende rollen die Esther vervult binnen en buiten haar gezin komt Esther niet toe aan een hobby: foto's en video's digitaliseren. Ze wil voor haar beide zoons – beiden nu begin 30 – nog eens een compilatie maken van alle opnames die door de jaren heen van hen zijn gemaakt. Esther heeft het nu echter te druk met werk, mantelzorg voor haar man en het (onder)steunen van haar jongste zoon.

'Alles komt goed, maar dat gaat niet altijd vanzelf. Als het moet bijt ik mij erin vast om alles goed geregeld te krijgen zoals nu voor mijn jongste zoon'

Momenteel kan Esther haar jongste zoon die een na twee auto-ongelukken een neurologische aandoening heeft, goed ondersteunen als moeder maar ook als ervaringsdeskundige. Esther maakt met haar gezin veel mee, maar zoals Esther het zelf zegt: 'Alles komt goed´ , 'het is zoals het is' en 'het kan altijd erger'.

Toekomst: Ouder worden komt met gebreken, maar ook met meer relativering. Je kunt nog veel doen en er komen nieuwe dingen op je pad.

Esther leeft bij de dag, iedere dag is er één, ook een slechte dag. Zorgen maakt ze zich niet, maar betekent dat Esther alles op zich laat afkomen. Ze bereidt zich wel degelijk voor op de oude dag. Nu de kinderen al enige tijd het huis uit zijn willen Esther en haar man kleiner gaan wonen. Met het ouder worden kosten zaken als het onderhouden van de tuin en het huis meer moeite.

Esther pakt ook vaker haar rust. Dat moet ook wel. Esther zit nu in de secundair progressieve fase van MS. En daarbij worden zij en haar man een dagje ouder: ´je vergeet sneller wat, je kunt minder doen op een dag dan voorheen´.

Het laatste wordt niet altijd gezien. Esther doet veel en dat leidt soms tot onbegrip bij anderen. Zij zien vooral dat Esther zich goed redt met een scootmobiel. Wat ze minder zien is dat je met een chronische langdurige beperking als MS eerder keuzes moet maken en je rust pakken. Als Esther bijvoorbeeld op een dag voor haar doen te veel loopt, moet ze de dagen erna extra haar rust nemen.
Maar zoals Esther aangeeft: dat is geen reden om je plannen en dromen te laten voor wat ze zijn. Als het kan gaan Esther en haar man in op een uitnodiging van vrienden om hen in Maleisië te bezoeken, maakt Esther de videotapes voor haar beide zoons, en, met een beetje mazzel, wordt ze ook nog oma. De tijd zal het leren of zoals Esther het zelf zegt: 'Het leven komt zoals het komt'.

 

Dit portret van Esther is gebaseerd op een interview van Karen Mogendorff met Esther.